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Publié par Pascal 05/10 11h03

Levothyrox, un fiasco sur ordonnance :  une enquête diffusée ce soir dans Envoyé Spécial.

Un reportage de Perrine Bonnet, Wandrille Lanos, Guillaume Birot et Mathieu Mondoulet, diffusé ce  jeudi 5 octobre lors du magazine Envoyé spécial sur France 2.

C’est un incroyable cafouillage de santé publique que des millions de patients ne comprennent toujours pas ! Le Levothyrox, qui régule chaque jour la thyroïde de 3 millions de personnes, a été remplacé par une nouvelle formule en mars dernier.

Seulement, les Français sont mal ou pas du tout informés. Très vite, des effets secondaires apparaissent chez les patients et les plateformes d'appel sont surchargées. Des plaintes sont déposées pour « tromperie » et « mise en danger de la vie d’autrui ». Et, coup de théâtre, le 15 septembre : sous la pression des malades, la ministre de la santé remet sur le marché l’ancienne formule, pour une durée provisoire.

Gros hic : les stocks semblent bien insuffisants (voir réactions dans les commentaires) !

Les équipes d'Envoyé spécial ont enquêté sur cet imbroglio sanitaire. L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) ou encore le laboratoire Merck sont-ils responsables ? 

Crédit photo © Nathalie Guyon.

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MEP 07/10/2017 15:48

Pour information, ci-dessous le site
"signalement-sante.gouv.fr "

si vous avez le temps et l'envie de signaler votre médicament qui vous a "perturbé" pour ne pas dire autre chose :-(

MEP 07/10/2017 15:45

A OM et Sandrine et à ceux concernés,
Il n'y a malheureusement rien à faire pour l'instant, sinon comme vous l'avez déjà fait ou allez le faire (perso, je suis en train de constituer le dossier de plainte contre Merck, je l'envoie aujourd'hui par courrier à l'AFMT: Association Française des malades de la Thyroïde) en espérant que cela apporte une issue, la plus rapide possible.
J'ai également pris 3 minutes pour signaler sur le site "des signalements de pharmacovigilance" (médicaments dangereux) ce que je suis en train de subir du fait de la négligence et l'irresponsabilité de certaines personnes : pour ne pas les nommer : le labo. qui a le monopole en France jusqu'à présent pour produire la thyroxine ET le président et la co-présidente (la dame blonde interviewée dans l'émission d'envoyé spécial) de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) : ces personnes accusent les médecins et les pharmaciens !!! et eux ne se sentent pas responsables : c'est le monde à l'envers!!!
L'émission ne nous a pas convaincu: mon sentiment après l'avoir vue : quand je suis en train de perdre ma santé, de souffrir physiquement à cause d'un médicament non efficace, j'ai du mal à écouter et à accepter certaines choses, et désolée Madame Lucet que j'adore pour votre "coté franc" et "rentre dedans habituel", jeudi soir, vous m'avez mise mal à l'aise d'avoir autant souri à la ministre, je trouve que sur ce sujet vous avez été très, trop conciliante... mais malgré tout MERCI, c'est très bien d'en avoir parlé.
Que l'on ne nous oublie pas et une pensée très forte pour tous les malades malgré eux dont je fais partie... courage, nous voulons tous croire à une rapide amélioration de la situation MEP

OM 07/10/2017 13:55

Encore un message suite à la diffusion d'E.S, oui, les faits sont très bien décrits,mais que faire quand on ne peut pas se procurer l'Euthyrox?, qui nous dit que le laboratoire SANOFY aura le bon dosage? Comment ferons-nous pour ne pas avoir de médicament générique et surtout, comment peut-on inciter ce dernier patient-témoin à reprendre un traitement au plus vite?
Bien sûr que la ministre n'était pas en poste en mars, mais pourrait-elle ne pas le répéter et prendre ses responsabilités maintenant qu'elle est en poste?
En fait, il n'y a pas de réponses à toutes nos questions, comment allons-nous faire pour changer de médicament sachant, qu'apparemment les pharmacies ne sont livrées qu'au compte-gouttes?
J'ai porté plainte et je pense qu'il faut que le plus de personnes possibles le fassent aussi...O.M.

DUHAZÉ Sandrine 06/10/2017 16:37

en regardant l'émission, j'ai eu l'impression que la ministre et d'autres se moquaient bien de nous, je suis victime de ce médicament, je e dors plus, dés que je me couche j'ai des crampes, l'autre nuit, je me suis réveillée à cause de palpitations, j'ai fait des exercices de respiration pour calmer la douleur, je vais au toilettes sans arrêt, et j'ai des vertiges, ma mère a eu pour la même raison un malaise cardiaque, s'il lui arrive quoi que ce soit, je porte plainte !

MEP 05/10/2017 22:43

En effet, la relaxation/méditation aident beaucoup à relativiser et rester calme, j'utilise ces méthodes depuis plus de 20 ans. Malheureusement votte intéressante suggestion de consommer de l'iode peut être une piste pour certains, mais pas pour ceux qui y sont allergiques, ce qui est mon cas :-( Sans d'autre alternative que cette thyroxine, mon corps est affaibli: ma tension artérielle trop basse pour continuer de vivre normalement, le coeur est au ralenti... J'ai la sensation de m' l'éteindre à feu doux... Bonne chance et courage à tous les concernés...

LQ 05/10/2017 21:49

J ai arrêté le levothyrox 100mg depuis août. Je compense par iode naturelle algue brune bretonne, sel iodé, argile verte. La thyroide meurt pour 3 raisons car c'est un organe qui gère les émotions : stress, rayon x , émotions négatives dérèglent la thyroïde. Arrêter le traitement ne met pas en danger. Il y a des méthodes naturelles par l alimentation et un travail sur soi pour le lacher prise. Personne n'en parle. Maintenir la population dans l'ignorance arrange tous les proffessionnels qui s'enrichissent au travers des laboratoires pharmaceutiques.

SM 05/10/2017 19:56

Je suis allée au docteur hier en effet impossible d'avoir l'ancien médicament. Ce dernier m'a augmenté la dose comme seule solution. Donc pénurie aussi dans le 27. Mensonge.

OM 05/10/2017 17:49

Aujourd'hui 5/10/2017, je viens de faire 6 pharmacies pour tenter d'avoir, avec mon ordonnance, de l'Eurothyrox, je n'en aurai pas, il n'y a déjà plus de stock, et ils n'en recevront pas d'autre (dans le var), donc, le conseil c'est de continuer avec le nouveau Lévothyrox, même si les effets secondaires sont bel et là, de qui se moque-t-on? la pharmacienne m'a clairement dit qu'il n'y en aurait pas d'autre, donc que c'était reculer pour mieux sauter (sic). OM

MEP 03/10/2017 15:16

Ah, j'ai oublié de vous dire : les pharmaciens en France n'ont pas le droit de nous délivrer la Thyroxine si sur notre ordonnance d'avant le 1er octobre (+ ou -) il n'y est pas stipulé le nouveau nom du traitement : « Euthyrox » (comme si le médecin que j'ai vu le 22/9 connaissait le nouveau nom !) Par conséquent, hier, la pharmacienne n'a pas voulu m'avancer « une boîte européenne » et m'a dit tout simplement et avec le sourire, de continuer de prendre « l'autre faux médicament » jusqu’à ce que j’ai une autre ordonnance de mon médecin avec le nouveau nom. MAIS ce nouveau médicament NE ME FAIT AUCUN EFFET : je suis très très en colère...je me crois dans un mauvais film et surtout : ON SE FOUT DE NOUS... AU DÉPEND DE NOTRE SANTE...
Le seul recours pour que l'on nous entende : Personnellement et pour la première fois de ma vie, je vais porter plainte contre Merck. Tant pis, ce sera fatigant ☹ Mais je compte me faire épauler par L'Association Française des Malades de la Thyroïde, pour 20€ de frais d’adhésion, ils nous aident à faire cette démarche et monter le dossier. Ce qui se passe est trop grave…

MEP 03/10/2017 15:01

Constat au 3 octobre 2017 : sans avoir eu le choix d'une autre alternative, j'utilise depuis juin 2017 ce nouveau médicament sans lactose et surtout SANS Rien : suite à cette prise, je suis en hypothyroïdie comme jamais je l'ai été (thyroïdectomie depuis 1994). De plus, j'ai les mêmes effets secondaires dont tous les utilisateurs de ce produit se plaignent qui viennent s'ajouter à l’hypothyroïdie que je subis du fait que ce nouveau médicament ne m'apporte aucun traitement : étonnant et surtout inquiétant, car même mon médecin s'en inquiète et ne comprend pas! Je suis en colère contre le laboratoire Merck (qui garde le monopole en France : scandaleux!) et notre ancien/nouveau gouvernement : quel fiasco et un nouveau scandale sanitaire... A cause d'eux je suis redevenue une malade de la thyroïde comme les 3 millions de français qui vont également en pâtir. Malade, je ne l'étais pas avant cette prise de traitement... Merci d'avoir pris le temps de me lire, Marie-Estelle Prieto

DUHAZÉ Sandrine 02/10/2017 17:37

je suis victime du lévothyrox , je ne dors plus, passe mon temps aux toilettes et je suis prise de vertiges, je suis allée voir mon médecin, il m'a prescrit une prise de sang, et seulement après j'aurais le Euthyrox , marre de voir ces messieurs faire la moue, tout ceci joue sur ma santé!

theotime 02/10/2017 12:27

bonjour, je m'inquiète beaucoup de cette phrase concernant le documentaire : " Et, coup de théâtre, le 15 septembre : sous la pression des malades, la ministre de la santé remet sur le marché l’ancienne formule, pour une durée provisoire." J'espère que vous insisterez sur le côté "provisoire". l'affaire est loin d'être gagnée !!!! la ministre veut juste gagner du temps pour calmer notre colère !!!! MERCK campe sur ses positions, c'est tout un système labo - ANSM - gouvernement qui est en cause !!! merci !

Milot Odile 01/10/2017 20:09

Depuis mars/avril 2017, je suis très mal dans ma peau, je ne me reconnais plus, j'ai le cœur qui s'emballe, j'ai mal aux jambes, je dors très mal etc... J'avais déjà eu ces symptômes il y a 2 ou 3 ans quand les laboratoires ont sorti le générique du Lévothyrox et que le pharmacien m'avait donné ce générique à la place du Lévothyrox "pour faire un geste envers la sécurité sociale"... Le Lévothyrox valait 3€!!! Ensuite mon médecin écrivait "non substituable" sur l’ordonnance...Depuis, ce générique aurait été supprimé. J'ai regardé la notice du générique et il se trouve que les excipients sont le stéarate de magnésium et le mannitol, les mêmes que dans le nouveau Lévothyrox... a-t-on voulu écouler les stocks? Je voudrais que l'on nous prenne au sérieux, c'est en effet vital.

LABRANDE 30/09/2017 14:54

J'ai omis de préciser : ma TSH en février 2017 était à 3,47, normale, puis mi-juin 0,50, basse mais nous igniorions le changement de formule à ce moment-là. Mi-septembre, elle avait chuté à 0,02 ce qui a motivé mon médecin d'arrêter le lévothyrox, et m'hospitaliser. Il m'a affirmé n'être informé que depuis peu. 15 jours après, ma TSH est remontée à 5,80. Pas encore dramatique mais j'espère retrouver le médicament, sous n'importe quel nom peu m'importe, mais avec l'ancienne formule. C'est vital.

LABRANDE 30/09/2017 14:40

Thyroïdectomie partielle en juin1989, puis totale en janvier 2000. Traitement au Lévothyrox alternant de 75 à 100, puis 75. Aucun problème jusqu'à mi-juin 2017 : vertiges tte la journée, nausées tte la journée, maux de tête violents, crampes dans les mollets, acouphènes plusieurs fois par jour pendant 20 à 40 mn, puis par vagues successives : douleurs et contractures musculaires, faiblesse du quadriceps gauche qui m'a faite chuter, perte de cheveux, trous de mémoire répétitifs, acouphènes prolongés, bouche sèche avec sensation de brûlure des muqueuses, sensation permanente d'être ivre, palpitations fréquentes, tremblements, sueurs froides fréquentes, bouffées de chaleur, APATHIE, ANOREXIE involontaire,méga-démangeaisons, ET SURTOUT graves perturbations du rythme cardiaque.
. Mon médecin, conscient du problème, m'a fait arrêter le Lévothyrox le 9 septembre. Très vite mon état empire, suis hospitalisée le 12 septembre en médecine au CH Confolens Charente. Mon rthyme cardiaque à l'entrée était descendu à 48 pulsations/mn, puis s'est effondré jusqu'à 39 p/mn. J'étais aux portes de la MORT et j'ai paniquée. Le cardiologue de l'hôpital a pris l'énergique décision de me faire implanter EN URGENCE un pacemaker au service de Cardio-Vasculaire au CHU de Poitiers. Transportée le 18 sept matin, l'intervention a eu lieu avec succès l'après midi même, puis retour au CH de Confolens le 19. Sortie le 28 sept, retour à mon domicile pour une convalescence en ambulatoire.
Certains indésirables ont partiellement disparu tels vertiges, nausées, tremblements, le rythme cardiaque est stable. Persistent, l'anorexie, perte de cheveux modérée, crampes , douleurs articulaires et musculaires quotidiennes, trous de mémoire, apathie, démangeaisons , sueurs froides, bouffées de chaleur. Pas de dérangements intestinaux. J'ai découvert l'ampleur du stress quotidien face à l'issue fatale qui se dessinait à mon horizon. Je suis encore très angoissée et crains encore pour ma vie, ignorant l'étendue des dégâts potentiels que l'on découvrira dans quelques mois avec le recul.
En résumé : EMPOISONNEE PAR UN MEDICAMENT SENSE ME MAINTENIR EN VIE ET QUI M'A AMENEE AUX PORTES PROCHES DE LA MORT......

zouzou 30/09/2017 08:45

Bonjour, je suis soignée pour une hypo depuis des années et sans problème. Avec le nouveau lévothyrox, je suis devenue inerte, mon état se dégradait de jour en jour et les effets indésirables arrivaient les uns après les autres : chute de cheveux, acouphènes, vision trouble, respiration lente, crampes, sécheresse oculaire et yeux rouges, sécheresse nasale, aphtes sur la langue, trous de mémoire et d’atroces maux de tête "ça brûle !". j'ai passé un scanner et mon doc m'a fait une lettre pour aller voir un neuro. Je dois passer des tests de mémoire et j'espère qu'il n y a rien de cassé

gerard-bot 29/09/2017 21:05

Je suis victime du nouveau levothyrox. Je subis toutes les anomalies décrites: diarrhées incessantes, céphalées, pertes de cheveux, douleurs articulaires qui m'empèchent à ce jour de m'éloigner de mon domicile pour une durée de 2 heures au maximum.

Nounou 28/09/2017 18:53

Vius nous cachez quelque chose et ce nest pas norlal de nous laisser soufgrir. Letat est responsablz de notre souffrance. Lrtat ne nous defend paw contre le geant Merck. Pourtant nous sommes les enfants de la france et nous avioons vote pour que lon nous defende, mais quelle deception. Nos elus ne nous le rendent pas bien malheureusement. Mais quelld ewt la difference avec ceux qui tuent de sang froid . Acune a mon avis.

Rusafa Béatrice 28/09/2017 16:55

Ma souffrance est terrible je suis devenue l ombre de moi mème mes analyses sanguins tournent comme une girouette je passe de 2 a 6 puis de 6 a 2 toute les semaines au point ou des spécialistes sur Avignon vont prendre soin de moi car j ai du mal a marcher j ai l impression d être un morceau de bois la nuit je transpire tellement que j ai du mal a respirer non ce n' est pas dans ma tète mais dans les analyses sanguins ! je vais fermer mon magasin jusqu'a ce que je devienne normale car j aime être en bonne santé et apprécier les joies de mes journées d avant mars 2017 que Merck aille en Enfer avec toute sa clique et sa claque de lobbies!

Corinne PERSO 28/09/2017 10:31

Bonjour Berrut
Moi aussi accélération cardiaque.vous avez de la chance d avoir trouvé une clinique. Le service endocrino est à la Conception et quand j ai demandé un rdv. Bq de mal à les joindre. On m a répondu on ne prend pas les urgences un rdv mi octobre et on ne pouvait pas prévoir tout cela.

Corinne PERSO 28/09/2017 10:06

Bonjour
Ca a commencé par des céphalées invalidante..Fatigue musculaire. Crampes .Troubles visuels.Troubles digestifs. En juillet j ai dû écourter mes vacances. Mois d août impossible de nager à la piscine.Epuisée je tombe dans la rue. Une voiture s arrête pour me relever 2 entorses aux genoux et aux chevilles. Les vertiges deviennent de plus en plus violents. Les dŕ ne comprennent rien je me sens incomprise.j assemble le puzzle par les infos. Ma TSH monte. Je craque. Un dr de la Timone me dit mais non il faut insister sur le lévo. Je craque en plein. Je comprends que les dr protègent le labo ca se voit sur leur visage. Il faut dire que les labos paient des voyages aux dr et leurs épouses et donnent de l argent à la fac de médecine.Et n oublions pas les politiques qui ne bougent pas. Les labos arrosent tous ces gens. Et nous on crève ? La loi du silence.

Berrut 27/09/2017 08:21

Bonjour depuis le mois de mai j'ai ees céphalées invalidantes, des problemes d'elocutions et de marches etc... personne ne m'a informé du changement . J'ai consulte plusieurs pedecins ainsi que 2 fois les urgences de la timone et tous mon repondu que c etait le stress. En juillet j ai souffert énormément et j avais énormément de mal a travailler. Debut aout vacances pour 3 semaines des haut et des bas. Je pe suis rendu aux urgences de la timone le 18 aout idem vous etes stressé, il vous faut du repos total. Et c est fin aout que j'ai entendu le problème du levothyrox et j'ai donc fait le rapprochement. Je suis en clinique depuis le 19 août et attend de me remonter pour reprendre mon travail.

catherine 27/09/2017 00:02

Quand j'ai eu la nouvelle formule du levothyrox, j'ai demandé au pharmacien si ça avait changé il m'a répondu non c'est seulement la boîte qui a changé. Quelques jours après j'avais le Coeur qui s'emballait des crampes horribles qui m'ont fait perdre connaissance puis des vertiges , insomnie, irritabilité, prise de poids considérable puis nausées et douleurs articulaires. Je souffre véritablement et je suis hyper fatiguée. Je suis désolée mais personne ne doit dire qui peut où pas reprendre l'ancien levothyrox nous n'avions pas de problèmes alors pourquoi tout changer. Je suis entièrement d'accord avec tout ce qu'à dit Madame Anny Duperey.

Sylviane 26/09/2017 19:33

Paru le 26/09/17 (MSN en relais de France TV Info)
extrait:
Selon Barbara Demeneix, biologiste et endocrinologue au CNRS, une affaire semblable a eu lieu aux Pays-Bas. "Il s’agit d’un problème similaire mais qui a eu des conséquences différentes. Un producteur a retiré son médicament du marché ce qui a forcé des milliers de patients à passer à une autre formulation. Un groupe de chercheurs et cliniciens a été chargé par le gouvernement d’enquêter. Ils ont trouvé que le changement de formulation avait effectivement changé la biodisponibilité de l’hormone avec des conséquences cliniques. Ils devraient bientôt faire une publication sur ce sujet. L’association des patients néerlandais sera présente à la réunion de l’ETA (European Thyroid Association) à Belgrade en septembre prochain."
Pour la chercheuse du CNRS, Barbara Demeneix, il faudrait agir de même pour les patients français. En effet, les symptômes décrits par plusieurs patients rappellent les symptômes d’une hypothyroïdie. "On change les formulations et d’un coup, on se dit qu’il faudrait voir comment cela affecte les patients cliniquement (en mesurant le TSH)… Il aurait fallu le faire avant sur un grand échantillon", déplore la biologiste.
Pour elle, les excipients changent la bonne disponibilité de l’hormone thyroïdienne. Par cette action, ils peuvent donc causer des effets secondaires. "Ce n’est pas une question de bioéquivalence mais de disponibilité de l’hormone dans le corps."

jacqueline tabareau 26/09/2017 17:10

MARRE DE SUBIR DE TOUS SES EFFETS SECONDAIRES J EN PEUX PLUS JE SUIS EPUISEE PLUS DE FORCES VITE SVP L ANCIENNE FORMULE !!! MAIS LA VRAIE NE NOUS PRENEZ PAS POUR DES PIGEONS !!! NOTRE SANTE EST EN DANGER JE NE PLAISANTE PAS MOI JE NE TIENS PLUS STOP

didier maneval 26/09/2017 17:05

La belgique, n'a pas changé, et à toujours l'ancienne formule, arrêtez de nous prendre pour des cons !

LEBRETON 26/09/2017 23:35

EN PHASE NO COMMENT.

OUI ILS NOUS TROMPRENT ENCORE UNE HISTOIRE DE GROS SOUS TOUT EST PATHETIQUE QUELLE SOUFFRANCE

Sylviane 26/09/2017 19:25

Non, ce n'est pas rectifié, l'information erronée à propos de la Belgique apparaît toujours.

leblogtvnews.com 26/09/2017 17:32

Rectifié, merci !