ça commence...

Je commence à être choqué par le manque de pudeur dont fait preuve la famille Lemarchal... Et surtout que ça ressemble de plus en plus à de la promo leurs "confessions" qu'à une véritable entreprise honnête.

Et personne n'a parlé des 8 ans de la mort de C Jérome le mois dernier. C'est loin d'être mon chanteur préféré, mais il aurait été plus classe d'en faire autant que pour ce produit Star Ac.

Tous les parents qui perdent un enfant de cette maladie ou d'une autre, sont dans le même état qu'eux ! La différence c'est que, en médiatisant la maladie et la disparition de Grégory, la lutte contre la muco récolte plus de fonds qu'elle n'en a récolté depuis des années. Ce n'est pas moi qui le dit mais le président de Vaincre la mucoviscidose ... et cet argent permet d'améliorer les conditions d'hospitalisation pour les enfants et leurs familles. Ca je connais et c'est loin d'être top dans 90% des services de pneumologie des hôpitaux. Un exemple ? Les services de pneumo et de muco en particulier ne sont pas climatisés alors que cette maladie exige une hygiene stricte et en période de chaleur, dans les hopitaux, le seul moyen de rafraichir la chambre des malades, c'est d'ouvrir les fenêtres en faisant entrer les germes venant de l'extérieur, germes mettant en danger la vie des malades. Je l'ai vécu, c'est un enfer !

Ca n'apaise en rien leur douleur ... parce que cette douleur là ne s'éteint jamais. C'est la pire chose qui puisse arriver à des parents mais si, par ce biais là, la recherche avance, si les médecins arrivent à trouver la solution, il n'y aura rien à regretter ni à critiquer. A titre d'info, l'argent reçu depuis la disparition de Grégory a permis de mettre en pratique des essais thérapeutiques sur l'homme d'un médicament qui permet de redonner aux poumons malades une certaine forme de normalité et leur permet de vivre quasiment normalement, en attendant la greffe salvatrice. Rien que cette phase d'essai coute entre 500 000 et 1 000 000 d'euros ... et jusqu'au moins de mai 2008, les fonds n'étaient pas disponibles.

Se battre pour les autres enfants malades, ce n'est pas un manque de pudeur. Combien de parents, lorsque leur enfant est parti, laissent tomber ? Eux continuent. On les critique pour ce qu'ils disent dans la presse mais est ce que vous avez la moindre idée de tout ce qu'ils font sans aucune médiatisation ? Depuis plusieurs mois, tous les week-ends ils mènent des actions partout, dans l'anonymat, pour récolter des fonds pour lutter contre la muco

et alors ????? Si c leur façon de surmonter leur douleur, pourquoi pas ?!? après tout, tout les bénéfices,seront je suppose reverser à leur association.

Ca aura o moins le mérite de faire avancer les mentalités et la recherche.

Après,que la presse se fasse du fric sur ça... C pas nouveau et pas étonnant.

Moi ce que je regrette c'est qu'ils aient fondés une nouvelle association. Alors que l'asso de lutte contre la muco lutte depuis plus de 40 ans, pourquoi ne reversent ils pas à cette asso sérieuse et reconnu. Là du coup avec la médiatisation beaucoup de dons vont vers leur propre asso et on sait que cet afflux argent n'est pas forcément facile à gérer.