Ça commence aujourd'hui, avec Faustine Bollaert : témoignages très forts ce mardi, numéro consacré à la maladie de Charcot.

Ce mardi 18 avril, retrouvez un numéro spécial de Ça commence aujourd'hui, consacré à la maladie de Charcot. Présenté par Faustine Bollaert à 14 heures sur France 2.

En plein cœur de la vingtaine, Pauline et Céline ont appris qu’elles allaient devoir affronter la maladie de Charcot, une maladie dégénérative qui ne leur laisse que quelques années à vivre... Ces années, Pauline et Céline ont décidé de les vivre de la plus belle des manières, en allant au bout de chacun de leurs rêves avec ardeur, en embrassant la vie de toutes leurs forces et de tout leur cœur…

Invitées :

• Il y a 4 mois, Pauline découvrait qu’elle était atteinte de la maladie de Charcot. Accepter la maladie n’a pas été simple, l’impression de vivre avec une horloge au-dessus de sa tête ne la quittait plus, mais de nature positive, Pauline a décidé de reprendre sa vie en main en réalisant une liste de choses à faire comme voyager, aller voir un ballet ou encore rencontrer Jean-Jacques Goldman ! Pauline reste positive mais a bien conscience que c’est un diagnostic très lourd et que son autonomie se réduira au fil du temps, les tâches du quotidien deviendront de plus en plus difficiles et ses projets de vie ne se réaliseront pas. Même si le regard des autres est encore difficile à gérer, Pauline a décidé de profiter de la vie sans laisser la maladie l’emporter.
• Pour la petite sœur de Pauline, l’annonce de la maladie a été un véritable choc. Déjà très proches avant la découverte de la maladie, la relation entre les deux sœurs n’a pas changé, son regard sur sa grande sœur est resté le même. Il arrive à Manon de ressentir de la colère, de se demander « pourquoi Pauline et pas quelqu’un d’autre ? » mais elle essaye de l’accepter et d’être le plus présente possible.
• Depuis 5 ans, Céline vit avec la maladie de Charcot, c’est à ses 23 ans que le diagnostic est tombé. L’annonce a été très violente pour elle, Céline avait déjà perdu sa mère et son grand-père de cette même maladie. Après 6 mois passés en état de choc, alors que toute sa vie, ses projets et ses rêves ont volé en éclats, Céline a pris une décision radicale : profiter de la vie à fond tant qu’elle le peut encore, avant de recourir au suicide assisté lorsque la maladie deviendra trop lourde à porter. Avoir ce sentiment de contrôle sur sa fin de vie a permis à Céline de reprendre le dessus et de profiter de la vie, voyager… Chaque matin, son objectif est de rire une fois au moins dans la journée.

Également présentes sur le plateau : Natacha Espié, psychologue, et Nadine Le Forestier, neurologue.