Maladie d'Helers-Danlos : témoignage poignant de Valérie Gisclard dans 7 à 8 (vidéo).

18 Mai 2015

By Pascal 18/05 6h53

Maladie d'Helers-Danlos : témoignage poignant de Valérie Gisclard dans 7 à 8 (vidéo).

Témoignage diffusé dimanche 17 mai en avant-soirée sur TF1, à la fin du magazine Sept à Huit programmé dès 18 heures.

Rire, tousser, bailler peuvent lui causer une luxation ou une déchirure. La plupart de son temps, Valérie Gisclard le passe allongée sur son lit. Cette femme d'une extrême fragilité est atteinte de la maladie d'Helers Danlos.

Diagnostiquée à 40 ans, elle a longtemps dû supporter les remarques de son entourage et des médecins qui lui reprochaient d'être "très maladroite" !

Dans un entretien poignant, elle raconte à Thierry Demaizière et Léo Monnet la solitude que l'on ressent face à une maladie rare.

A visiter ci-dessous : le site de l'association des malades du syndrome d'Ehlers Danlos.

"Le syndrome d’Ehlers-Danlos(dit EDS en anglais pour Ehlers danlos syndrome*) est une maladie génétique orpheline, héréditaire, et très handicapante. C'est un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif regroupant plusieurs formes Il est caractérisé par une peau hyper-extensible, des articulations anormalement mobiles et des vaisseaux fragiles. Les anomalies moléculaires responsables de cette maladie portent souvent sur les collagènes et les enzymes assurant leur maturation. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5.000 à 1/10.000 naissances".

A.M.S.E.D GÃ©nÃ©tique - Qui sommes-nous ?

Aujourdâ€™hui Ãªtre atteint du syndrome dâ€™Ehlers-Danlos, nom des deux chercheurs qui ont dÃ©crit ce syndrome, dit aussi S.E.D. est trÃ¨s difficile. Il faut dâ€™abord souvent ...

http://www.amsed-genetique.com/pages/accueil.php

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lalie

20/05/2015 23:46

je voudrais dire MERCI a cette femme car elle a su expliquer ce que je vie au quotidien ( même si son stade est surement plus avancé que le mien) <br /> Je vais acheter son livre pour donner a mes proches ( surtout pour ceux qui ne comprennent pas pourquoi je reste couchée la plupart du temps)

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jessalto

19/05/2015 11:16

Ce témoignage a le mérite de faire connaître ces si nombreuses maladies génétiques. Les personnes atteintes de SED le sont à des niveaux plus ou moins graves avec plus ou moins d'effets négatifs.<br /> Moi ma fille de 24 diagnostiquée à l'adolescence était atteinte du SED vasculaire (type 4) et elle est décédée d'un anévrisme aortique abdominal.

sed

19/05/2015 07:02

pardon... non pas attendre se qu'on veux... le sed et très méconnue il faut bien médiatiser pour que nôtre souffrance arête, surtout pour nos enfants... faite de même bâter vous pour nôtre avenir non pas se battre avec ceux qui font essaye de faire avancé, merci

19/05/2015 06:58

Valérie a juste dit que le tissue conjonctif et le collagéne se touvent également dans les os... a aucun moment elle ne parle de fracture mais de luxation!!!! il faut juste écouter avec s'est oreilles, non pa

Lair Jean-Michel

17/05/2015 21:03

Merci pour votre courage. En vous écoutant je me suis rendu compte que mes douleurs articulaires étaient ridicules par rapport à vos propres souffrances. Je vous souhaite un extrêmement bon courage, je me permet de vous embrasser.

Magalie

17/05/2015 19:54

Merci pour ce témoignage.<br /> Ma fille Lena a aussi cette maladie découverte depuis l'age de 1 ans, mais elle, c'est ma peau qui s'ouvre en tout temps ainsi que les articulations qui se déplace.<br /> Difficile au quotitien, pas de sport, etc........

didine

17/05/2015 14:14

oups jai oubliée un mot ca aussi cest le SED " MERCI AU PROF H....

17/05/2015 14:12

ayant le syndrome d'elers danlos depuis la naissance ( diagnostique posé en decembre 2014) apres 25 ans d'errance medicale ma fille de 15 ans est aussi atteinte de cette maladie puiskelle est génétique... et je peux vous dire que nos os ne ce cassent pas comme du verre...!!! cest faux alors peut etre que cette dame a la maladie des os de verre en plus du SED???? alors il ne faut pas tout mélanger.... avec le SED nous nous faisons des luxations tendinite etc a repetitions ce qui nous obligent a mettre des exosquelettes ou des ortheses pour maintenir les articulations !!! en tous cas PROF HAMONET le seul en france a faire des recherches sur cette maladie ...

florence

17/05/2015 22:28

Également atteinte du sed hypermobile ainsi que ma soeur, moi personnellement je souffre de luxation et de dechirures, tendinites à répétition, fracture par chance non. Mais ma soeur a déjà eu droit aux fameuses fractures de fatigue. Alors avant de dire des commentaires négatif sur les témoignages des autres réfléchissez. Je pense que toutes les plus personnes atteintes du sed , on assez entendu des commentaires negatifs autour d'eux au sujet de leur état pour en rajouter. Et comme tout le monde sait, on est tous atteint de différents symptômes et d'une évolution differente! Je pense qu'il faut être courageux de pouvoir s'exprimer comme cela dans une interview peu le ferait, et au moins des personnes auront entendu parler du sed.

bertrand

17/05/2015 18:50

je suis moi même atteins d'un SED type 3 tous comme mon fils , je peut vous dire que les fractures chez les Sediens arrive plus souvent que l'ont pense , moi c'est quand je fait une baisse de tension ,on appelle ça des fractures de fatigue ...vos com's ne sont pas productif envers cette maladie alors svp retenez certains com's négatif ... je vous en remercie

Sonia

17/05/2015 11:36

je rejoins Nounouche; qu' est ce que c'est que ce mensonge? on la voit souvent cette dame; en tout cas elle a beaucoup d énergie quand moi je suis obligée de rester chez moi, cloîtrée sans force; tant mieux pour elle!

20/05/2015 23:50

mes os ne cassent pas non plus !!! mais c est très douloureux ca c est vrais !!

18/05/2015 18:26

En effet, les os ne se cassent pas, mais c'est plus pathétique de dire ça. Cette femme est la spécialiste !

monouche

17/05/2015 12:00

D'accord avec toi Sonia il ne faut surtout pas que témoignage passe ce soir à la télé. Nous les malades sommes, comme tu dis, enfermés à la maison et cette personne et toujours au top de sa forme et toujours au top physiquement. Tant mieux pour elle. Mais ce qui ma dérange le plus c'est le mensonge les os ne cassent pas.

17/05/2015 11:19

Bonjour je suis atteinte du SED depuis plus de douze ans mon fils depuis l'âge de 5 ans, jamais on m'a dit que les os se cassent bien au contraire c'est peu être notre seul avantage. Car les articulations sont très mobiles donc luxations plus entorses mais certainement pas de fractures