18 Mai 2015
Témoignage diffusé dimanche 17 mai en avant-soirée sur TF1, à la fin du magazine Sept à Huit programmé dès 18 heures.
Rire, tousser, bailler peuvent lui causer une luxation ou une déchirure. La plupart de son temps, Valérie Gisclard le passe allongée sur son lit. Cette femme d'une extrême fragilité est atteinte de la maladie d'Helers Danlos.
Diagnostiquée à 40 ans, elle a longtemps dû supporter les remarques de son entourage et des médecins qui lui reprochaient d'être "très maladroite" !
Dans un entretien poignant, elle raconte à Thierry Demaizière et Léo Monnet la solitude que l'on ressent face à une maladie rare.
A visiter ci-dessous : le site de l'association des malades du syndrome d'Ehlers Danlos.
"Le syndrome d’Ehlers-Danlos(dit EDS en anglais pour Ehlers danlos syndrome*) est une maladie génétique orpheline, héréditaire, et très handicapante. C'est un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif regroupant plusieurs formes Il est caractérisé par une peau hyper-extensible, des articulations anormalement mobiles et des vaisseaux fragiles. Les anomalies moléculaires responsables de cette maladie portent souvent sur les collagènes et les enzymes assurant leur maturation. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5.000 à 1/10.000 naissances".
A.M.S.E.D Génétique - Qui sommes-nous ?
Aujourd’hui être atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, nom des deux chercheurs qui ont décrit ce syndrome, dit aussi S.E.D. est très difficile. Il faut d’abord souvent ...
Actu des médias par 2 passionnés, amateurs. Et tweets perso.
Voir le profil de leblogtvnews.com sur le portail Overblog