Maladie de Charcot : le témoignage poignant de Julien Parelon et Lamia El Aaraje, première adjointe au maire de Paris, dans Les empêchés.

Docteure en pharmacie et juriste en droit de la santé, Lamia El Aaraje est la Première adjointe au maire de Paris. Son époux Julien Parelon a évolué à différents postes de direction en cabinets politiques, dans l’enseignement supérieur et l’éducation populaire.

Tous deux se confient dans un récit publié la semaine prochaine, Les empêchés, écrit avec la journaliste indépendante et auteure Tiphaine Pioger.

« La maladie a dévasté nos vies. Elle a terrassé le corps, la mémoire et la concentration de Julien, elle a pris leur père à mes enfants. En ne me laissant pas d’autre choix que d’être aidante, elle a aussi pris ma liberté. Elle a fait de nous des empêchés. »

À l’entrée dans la quarantaine, Julien Parelon et Lamia El Aaraje ont tout pour eux : un amour réciproque dont la force n’a d’équivalent que la passion de leurs débats idéologiques, une carrière politique passionnante et particulièrement prometteuse pour Lamia, deux enfants merveilleux. Jusqu’au jour où tombe le diagnostic de la maladie de Charcot dont est atteint Julien.

Dans ce texte très personnel, à rebours de l’image d’Épinal de malades souriants et d’aidants semblant jouer leur plus beau rôle, annonce l'éditeur Leduc, Julien Parelon et Lamia et Aaraje mêlent leurs deux voix pour nous parler de ce que la maladie, le handicap, la perte d’autonomie, font à nos vies. Pour tous les anonymes qui se trouvent assignés malgré eux à cette place d’empêchés, et parce que célébrer les aidants c’est dédouaner trop facilement les pouvoirs publics de leurs carences, ils confient dans ce texte leur cri de colère politique pour mettre en lumière la vraie responsabilité : si la maladie nous blesse, ce sont les politiques publiques qui font de nous des empêchés.

Paris Match précise que Julien s’est découvert en 2024 atteint de sclérose latérale amyotrophique, pathologie neurodégénérative incurable dont le délai de survie moyen est seulement 3 à 5 ans.

Interrogé dans l’hebdomadaire ce jeudi, Julien Parelon parle de l’évolution très rapide de la maladie. Le premier passage dur, c’est le déambulateur. Rapidement vient la machine pour respirer, puis le fauteuil roulant manuel, pour continuer de vivre, d’aller au parc avec les enfants, de bosser. « Mais il faut un ou une auxiliaire de vie pour le pousser, car qui dit Charcot dit plus de force. Puis la respiration 24 heures sur 24. Puis le fauteuil électrique, pour être moins dépendant, mais le corps est de plus en plus mort. Mes auxiliaires sont mes mains aujourd’hui. Qu’on me donne à manger a été pire, pour moi, que l’aide pour m’essuyer aux toilettes. C’est ce qui m’isole socialement. Rentrer le soir, manger un bout, papoter : j’en suis empêché car il y a entre Lamia et moi une personne qui me donne à manger. Il n’y a plus d’intimité. Même ça, la maladie me l’a pris. La prochaine étape, c’est la perte de la parole puis la mort. Ou en même temps si je ne le supporte pas… »