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Les enfants de la lune...Thomas et Vincent 8 ans après.

 

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On les appelle les " Enfants de la lune " parce qu'ils n'ont le droit de sortir qu'à la nuit tombée. Atteints d'une maladie orpheline appelée le Xeroderma Pigmentosum, ils doivent éviter toute exposition aux rayons ultra violets. En 2003, une équipe du magazine Reportages, sur TF1, rencontré Françoise et Vincent Séris, parents de Thomas et Vincent, des jumeaux touchés par cette maladie rare. C'est pour leurs fils qu'ils avaient créé l'association des " Enfants de la Lune ".

 

Huit ans plus tard, les jumeaux Thomas et Vincent Séris ont aujourd'hui 18 ans et sont en pleine forme. Le visage à peine saupoudré de quelques tâches de rousseurs, ils n'ont développé aucun cancer. Avec toujours leurs mêmes armes : filtres anti UV sur les fenêtres de la maison familiale, combinaisons spéciales, gants, masque de ski et écrans solaires pour se protéger de leur pire ennemi, le soleil. " Cette combinaison, c'est notre moyen de survie ", disent-ils. Leur bac en poche, ils vont bientôt quitter leurs parents.

 

Imane, qui était venue seule à la colonie de vacances en 2003 habite toujours le Maroc. A 20 ans, elle s'apprête à rentrer dans la vie active et croque la vie à pleine dents. Elle est devenue la porte parole des enfants de la lune dans son pays.

 

La recherche progresse lentement. En revanche, la technique de protection évolue. Thomas, Vincent et Imane pourront bientôt porter un nouveau masque transparent et ventilé. En août dernier, ils ont été invités avec d'autres enfants malades à un nouveau camp de vacances organisé par des jeunes du Sud-Ouest. Au programme bain de minuit, kayak au clair de lune, jeux de plage nocturnes... Une expérience inoubliable pour tous ces jeunes qui se projettent désormais dans l'avenir.

 

Reportage sur TF1 samedi 3 décembre après le JT de 13 heures. Un film de Sarah Amrouni.

 

Crédit photo © DR / Capture.

 

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