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Dominique Farrugia évoque la sclérose en plaques (Paris Match)






Sclérose en plaques : 80.000 malades en France souffrent le martyre de cette affection qui dégrade le système nerveux central, rappelle Paris Match. Parmi ces malades, Dominique Farrugia, qui a accordé un entretien poignant à l'hebdomadaire d'actualités.




Ce dernier est porte-parole de l'Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep).




La maladie s'est manifestée de manière très étrange, dit-il. De plus en plus fatigué, il avait des fourmis dans le corps, n'arrivait plus à lacer ses chaussures, avait des diffcultés à conduire. Les fourmillements sont devenus plus fréquents. Alain Chabat lui a conseillé d'aller voir un médecin. "Un an plus tard, le verdict tombait".




Il est malade dpeuis 18 ans et estime avoir de la chance d'arriver encore à marcher (avec difficultés évidemment), à travailler. Le travail qui est son meilleur médicament d'ailleurs. "Un challenge quotidien".




Chez chaque patient, la sclérose évolue différemment. Chez Dominique Farrugia, elle a progressé lentement. "Un matin, vous vous réveillez (...), vous ne vous sentez pas bien, puis c'est au tour de la jambe, puis vous voyez moins bien". Allers-retours à l'hôpital, cortisone à haute dose. Celà fait 5 ans qu'il se pique tous les matins, pour contrôler l'évolution. Malgré tout, la maladie n'est jamais régulière dit Farrugia, ajoutant qu'il ne peut pas savoir quand elle va le "choper pour de bon".




Il raconte avoir eu très peur un matin où ses deux jambes étaient paralysées. Un retour à la normale s'est produit suite à une injection de cortisone mais il souligne combien la sensation était horrible. Dominique Farrugia parle d'une épée de Damoclès au dessus de lui. "Et je ne sais pas quand elle va me tomber dessus pour de bon".




Parlant de son état, il dit que son plan de bataille, c'est continuer sa vie sans se relâcher. Et se dit conscient du quotidien beaucoup plus difficile d'autres personnes atteintes de la sclérose. C'est là tout le drame de cette maladie, dit Farrugia : elle désocialise systématiquement le patient. "Elle touche les jambes, les mains et même les yeux. On passe de la canne au fauteuil roulant, parfois très rapidement. Du coup, les malades ne peuvent plus vivre seuls et si leur entreprise n'est pas adaptée à leur handicap, ils ne peuvent plus travailler non plus. Ils sont abandonnés par la société".




Dossier + interview à découvrir pages 105 à 108 dans Paris Match sorti ce jeudi 28/08
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C
BRAVO Mr.Farrugia, mon amie et moi avons beaucoup ri hier soir au Mans lors de la projection de votre film &quot;bis&quot;....merci de travailler autant pour notre bonheur de quelques instants!!<br /> ne &quot;lachez&quot; pas, votre talent d'amuseur vous permet de lutter contre cette maladie....BRAVO!!!!!! et bonjour aux &quot;nuls&quot;!!!!!
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J
10  et 30 juin : Conférence du handicap et Edition Spéciale du 19/20 … Le HANDICAP A  lA TRAPPE ! ! !<br /> <br />  <br /> « Le premier devoir d'un responsable, c'est la lucidité", affirme Nicolas Sarkozy en ouverture de l'émission d'actualité le 19/20 de France 3<br />  <br /> Alors …. Bonjour... Aux « aveugles »  qui nous gouvernent !<br /> Mon cri ... N'est pas seulement le mien ... Mais celui de milliers de personnes en situation d'exclusion, d’invisibilité ... D' INEXISTANCE! … Une personne handicapée vivant seulement avec l'AAH ... Un travailleur SDF ... Un SDF sans travail ... Un travailleur précaire ... <br /> Tous nous sommes à bout!<br /> S'il vous plait ... Diffusez, faites diffuser ce message ! <br /> Utilisez le s’il vous semble juste et faite lui vivre sa vie !<br /> Aidez nous à être entendu(e) s!<br /> MERCI de votre action ... Continuez de vous battre.<br /> Pour que les mots … Solidarité … Egalité … Humanité … Ne disparaissent pas du dictionnaire !<br /> Merci!<br />  <br />  <br />  <br /> Moi, Janine Thombrau, rongée par une Sclérose En  Plaques , n’ayant pas choisi d’être handicapée ni de ne pouvoir travailler, en mon nom et celui de milliers d’autres exclus, malades, travailleurs précaires, citoyens sans toit….<br />  <br /> JE DENONCE…<br />  <br /> -        Je dénonce le pouvoir  de notre pays incapable d’assurer la protection de ses citoyens les plus fragiles.<br />  <br /> -        Je dénonce le pouvoir législatif, Députés et Sénateurs, qui, malgré leurs belles paroles tricotées de condescendance et de compassion de théâtre, ignorent totalement le vécu d’une grande part de leurs concitoyens.<br />  <br /> -        Je dénonce  le pouvoir exécutif qui, avec la complicité des  deux assemblées, prend aux plus pauvres pour  donner aux plus riches…. Et ce même pouvoir de n’être rien de plus qu’un  pantin au service des plus riches.<br />  <br /> -        Je dénonce  les dirigeants d’un pays qui dans quelques jours sera à la présidence de l’Union Européenne et j’ai honte pour nous quand ces mêmes  osent dire que le handicap sera une de leurs priorités. ( En vue de sa Présidence de l'Union Européenne à partir du 1er juillet, le Ministre du Travail et de la Solidarité a affirmé que "la politique du handicap était au cœur des priorités d'action" du Gouvernement…).<br />  <br /> -        Je dénonce  encore ces dirigeants qui ont signé  une convention de l’ONU et qui ne l’appliquent même pas sur leur territoire. (Cette convention de 32 pages avec son  Protocole facultatif adoptés le 13 décembre 2006, - ouverts à la signature au siège des Nations unies, à New York, le 30 mars 2007, sont entrés en vigueur le 3 mai 2008 – interdit toute forme de discrimination au travail liée au handicap, notamment en matière de recrutements, de promotion et de conditions de travail. Elle stipule qu'à travail égal on doit toucher un même salaire…).Elle exhorte par ailleurs les Etats signataires à promouvoir l'emploi des personnes handicapées, notamment au moyen d'une "discrimination positive" à leur égard.La convention stipule encore que les handicapés ne peuvent être exclus des systèmes éducatifs et exige des Etats signataires qu'ils facilitent leur accès aux bâtiments, aux moyens de transports, aux écoles et aux lieux de travail…)<br /> -        Je dénonce l’opulence et les bénéfices des industries pharmaceutiques  qui se nourrissent de la maladie et de la détresse des malades et des handicapés (Rien que 7,11 milliards d'euros, pour Sanofi Aventis en 2007)<br />  <br /> -         Je dénonce les bénéfices « pharaoniques » des entreprises qui utilisent chômage et misère comme une arme de soumission<br />  <br /> -        Je dénonce ces patrons et ces actionnaires du CAC 40  qui n’imaginent même pas reverser 10% de leurs bénéfices pour sauver la sécurité sociale, la santé et la solidarité. <br />  <br /> (DOUZE milliards pour Total, sept milliards pour BNP et Sanofi, cinq milliards pour EDF et Société générale. Les profits dégagés en 2006 par les entreprises du CAC 40 totalisent 97 milliards d'euros. Soit une progression de 10 % par rapport à l'année précédente… Et plus de cent milliards d’euros en 2007)<br />  <br /> -        Je dénonce   ces entreprises qui affichent leurs bénéfices pantagruéliques et délocalisent ou licencient pour en faire encore plus…. Allongeant sans vergogne la liste des chômeurs et par là même des malades.<br />  <br /> -        Je dénonce l’incompétence …  Le mépris …  L’inhumanité … D’un pays qui est incapable d’assurer une retraite  normale, avec les mêmes plaisirs, la même qualité de vie,  à ses « vieux » qui l’ont construite.<br />  <br /> -        Je dénonce la misère de 850 000  handicapés, qui n’ont pas choisi d’être dans cet état et de ne pas travailler … Qui, de fait, vivent largement au dessous du seuil de pauvreté…<br />  <br /> (Il me reste 408,97 € sur mon AAH, après avoir payé frais médicaux non remboursés et franchises ... Pour: m'héberger, manger, payer ma part de charges, téléphoner, écrire, et peut-être m'habiller ... ???? Car vu ma dépendance, il m'est impossible d'habiter seule...)<br />  <br /> -        Je dénonce le volontaire oubli de cette population qui se situe en dessus de 7,5  à 8 sur l’échelle EDSS … Et qui se trouve dans l’impossibilité totale de vivre seule et de travailler…. Ainsi que le manque de structures pour les accueillir.<br />  <br /> -        Je dénonce les mensonges du pouvoir, vos mensonges,  sur le  soi-disant déficit de la Sécurité Sociale … Afin de culpabiliser les français et en particulier les malades. Bien sûr que si des recettes  ne rentrent pas … Il y a déficit ! Mais de quelles recettes s’agit-il ?<br /> (Qu’en est- il de la part des recettes fiscales qui doivent être imputées au fonctionnement de la « Sécu. » ? Une partie des taxes sur le tabac : 7,8 milliards, sur l'alcool : 3,5 milliards, La partie des primes d'assurances automobiles : 1,6 milliards, La partie de la taxe sur les industries polluantes : 1,2 milliards, La part de TVA : 2 milliards, retard de paiement pour les contrats aidés : 2,1 milliards, retard de paiement par les entreprises : 1,9 milliards. En faisant une bête addition, on arrive au chiffre faramineux de 20,1 milliards d’Euros).<br />  <br /> -        Je dénonce cette outrecuidance que vous avez de nous culpabiliser en nous mettant sur le dos vos incompétences de gestion…  Où plutôt de dissimuler sous ces apparentes incompétences vos choix de faire les  riches plus  riches et les pauvres à la fois plus  pauvres et responsables des malheurs de notre société…<br />  <br /> -        Je dénonce cette société qui stigmatise les pauvres, les malades, les chômeurs, bref tous les « fragiles » ou les « pas dans le moule »,  cherchant à en faire des boucs émissaires  et à faire régner un  régime de la PEUR... »<br />  <br /> -        Je dénonce cette société et ce système qui fait son chemin vers un individualisme forcené et un incivisme qui fait oublier que : « Ca n’arrive pas qu’aux autres » … <br />  <br /> -        Je dénonce par là même cette même société qui fait que nombre d’employeurs préfèrent payer des amendes plutôt que d’employer des handicapés.<br />  <br /> -        Je dénonce ces centaines de communes qui ne se fendent pas des aménagements indispensables pour nous permettre une vie respectant notre liberté de circulation et l’égalité dans les transports…. Fauteuils roulants  … Poussettes … Même combat !<br />  <br /> -        Je dénonce l’état de la majorité de leurs rues et trottoirs, de du peu de places accessibles en stationnement handicapé…  Car même si elles en avaient pour certaines  la volonté politique …  La compensation du  transfert des charges ne se fait pas  ou si mal.<br />  <br />  <br /> -        Je dénonce une république qui ne nous donne pas, malgré ses fondements, les moyens d’autonomie et d’indépendance financière nous permettant la  qualité de vie  à laquelle peut prétendre tout citoyen.<br />  <br /> -        Je dénonce aussi une société qui n’accorde l’AAH qu’à partir de 20 ans, déniant ainsi la majorité à 18 ans.<br />  <br /> -        Je dénonce, messieurs qui nous dirigez, votre arrogante inhumanité, vos certitudes goguenardes lorsque vous parlez des handicapés et des exclus, et votre incommensurable mépris de la connaissance et du respect de ceux dont vous avez la charge.<br />  <br /> -        Je dénonce … J’accuse … L’Etat Français  d’abuser « le peuple électeur », d’en abuser et d’utiliser la démocratie contre toute une partie du peuple…. Au bénéfice outrageant d’une infime partie… De pratiquer un népotisme d’état !<br />  <br /> Alors … Si personne ne réagit … A qui le tour ? <br /> Quelles seront les prochaines victimes de cette course sociale à reculons… Quels seront les nouveaux coupables de la descente aux enfers de notre société ?<br />  <br />  <br /> http://motspourmaux.perso.cegetel.net/<br />  <br /> http://www.nipauvrenisoumis.org/<br />  <br /> http://www.appelcontrelafranchise.org/franchise.php<br />  <br /> http://www.ensemblepourunesantesolidaire.fr/<br />  <br />  <br /> A lire ... <br /> A diffuser ... <br /> Utiliser ..... <br /> Copier ... <br /> Sans aucune modération<br /> Amitiés<br />  <br /> Janine Thombrau<br />  <br />
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A
salopperie de maladiebonne chance à dominique farrugia
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E
Salopperie de Maladie qui fonctionne par "poussée" et comme il dit justement, vous met une épée de Damoclès quotidiennement au dessus de la tête.  En Belgique, rien n'est fait pour ceux qui en souffrent...  Juste espérer qu'ils ont pu souscrire à une bonne assurance hospitalisation.  Sinon, les traitements coutent extrêmement chèrs.  Sans parler des charlatants qui profitent de la douleur des malades sans aucun recours que d'attendre la prochaine poussée et qui leur vendent leurs conneries de remèdes homéopatique ou autres...  En belgique : http://ligue.ms-sep.be/
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