Sclérose en plaques : 80.000 malades en France souffrent le martyre de cette affection qui dégrade le système nerveux central, rappelle
Paris Match. Parmi ces malades, Dominique Farrugia, qui a accordé un entretien poignant à l'hebdomadaire d'actualités.
Ce dernier est porte-parole de l'Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep).
La maladie s'est manifestée de manière très étrange, dit-il. De plus en plus fatigué, il avait des fourmis dans le corps, n'arrivait plus à lacer ses chaussures, avait des diffcultés à conduire.
Les fourmillements sont devenus plus fréquents. Alain Chabat lui a conseillé d'aller voir un médecin. "Un an plus tard, le verdict tombait".
Il est malade dpeuis 18 ans et estime avoir de la chance d'arriver encore à marcher (avec difficultés évidemment), à travailler. Le travail qui est son meilleur médicament d'ailleurs. "Un
challenge quotidien".
Chez chaque patient, la sclérose évolue différemment. Chez Dominique Farrugia, elle a progressé lentement. "Un matin, vous vous réveillez (...), vous ne vous sentez pas bien, puis c'est au tour
de la jambe, puis vous voyez moins bien". Allers-retours à l'hôpital, cortisone à haute dose. Celà fait 5 ans qu'il se pique tous les matins, pour contrôler l'évolution. Malgré tout, la
maladie n'est jamais régulière dit Farrugia, ajoutant qu'il ne peut pas savoir quand elle va le "choper pour de bon".
Il raconte avoir eu très peur un matin où ses deux jambes étaient paralysées. Un retour à la normale s'est produit suite à une injection de cortisone mais il souligne combien la sensation était
horrible. Dominique Farrugia parle d'une épée de Damoclès au dessus de lui. "Et je ne sais pas quand elle va me tomber dessus pour de bon".
Parlant de son état, il dit que son plan de bataille, c'est continuer sa vie sans se relâcher. Et se dit conscient du quotidien beaucoup plus difficile d'autres personnes atteintes de la sclérose.
C'est là tout le drame de cette maladie, dit Farrugia : elle désocialise systématiquement le patient. "Elle touche les jambes, les mains et même les yeux. On passe de la canne au fauteuil
roulant, parfois très rapidement. Du coup, les malades ne peuvent plus vivre seuls et si leur entreprise n'est pas adaptée à leur handicap, ils ne peuvent plus travailler non plus. Ils sont
abandonnés par la société".
Dossier + interview à découvrir pages 105 à 108 dans Paris Match sorti ce jeudi 28/08.